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 Betreff des Beitrags: Re: MS, Kuchen, Spaß + Träume von Roth
BeitragVerfasst: 19 Feb 2013 11:04 
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Urmel-Emu
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Erinnert mich irgendwie an meinen "Zweitmeinungstermin" in HD... :lookaroun: :lookaroun: :lookaroun: Man muss sich halt seine Meinung selber bilden und mit Ärzten, die einen gut kennen, dann diskutieren. Und auf den Körper hören. Ich finde, du machst das genau richtig. :kuss

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 Betreff des Beitrags: Re: MS, Kuchen, Spaß + Träume von Roth
BeitragVerfasst: 19 Feb 2013 22:49 
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Schach-Emu
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Heute waren wir noch auf einem Vortrag über Immunmodulation. Diesmal kamen die Vorzüge deutlich besser rüber, zumal der Arzt über langjährige Praxiserfahrung verfügte. Interessanterweise wichen trotzdem 1-2 Thesen von der gängigen Meinung ab.
Er meinte, dass auch die scheinbar gutartigen Fälle im Hintergrund ungünstig verlaufen und auf jeden Fall Hirnmasse abgebaut wird. Dies würde aber auch die Gesunden betreffen. :chris76
Er würde auf jeden Fall behandeln, so schnell es geht. Auf meine Frage, wie viele von 100 denn wirklich profitieren, wusste er keine rechte Antwort. Er bevorzugt leicht das tägliche Spritzen, dies soll die wenigsten Nebenwirkungen haben, bei etwa gleich großer Erfolgsquote im Vergleich zu den Interferonen. Insgesamt kam er symphatisch und kompetent rüber und hat von sich aus die statistischen Schwächen erklärt, nur hat er heute leider seine Rente angetreten, also geht die Suche in jeder Hinsicht weiter. Innerlich stelle ich mich schon auf medikamentöse Behandlung ein, wie und wann(ab Herbst?) will ich mir aber in Ruhe überlegen, ohne innere Überzeugung würde es nichts werden.

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 Betreff des Beitrags: Re: MS, Kuchen, Spaß + Träume von Roth
BeitragVerfasst: 23 Feb 2013 16:03 
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Schach-Emu
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Der Alltag hat mich wieder :chris76
In der Firma gehts rund und ab, wichtige Audits stehen an, Termine drohen zu platzen und ich mittendrin :toblerone
Ok., positiv ausgedrückt, ich habe das Gefühl gebraucht zu werden :blue , auch wenn ich zumindest das noch hektischere Tagesgeschäft jetzt mehr anderen überlassen kann. :daumen 2 Wochen noch, dann besteht Aussicht auf eine ruhigere Phase. :yo:
Familiär hoffen wir auf eine Erleuchtung der Bedürftigen :lookaroun: , insgesamt klappt es durchaus besser als in den Monaten zuvor.
Sportlich ruhig, mittlerweile merke ich von der MS erst mal nichts mehr :bse . Der Eisberg ist wieder untergetaucht :lol: .Eine Frühform konnte ich so bisher bestens vermeiden :lachen , aber Hauptsache es macht Spaß und Laune :keko

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 Betreff des Beitrags: Re: MS, Kuchen, Spaß + Träume von Roth
BeitragVerfasst: 23 Feb 2013 21:15 
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Aussenhundantrieb-Emu
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Na das hört sich doch alles richtig gut an...
:daumen :kuss


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 Betreff des Beitrags: Re: MS, Kuchen, Spaß + Träume von Roth
BeitragVerfasst: 24 Feb 2013 09:26 
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Schach-Emu
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Taunusschnecke hat geschrieben:
Na das hört sich doch alles richtig gut an...
:daumen :kuss


Danke :kuss , aber es ist mir klar, dass dies leider ein trügerisches Gefühl sein kann. Ich habe mir gestern während dem Laufen ein zugegeben drastisches Beispiel überlegt, wie ich es anderen erklären kann: Bei MS tickt im Inneren eine Zeitbombe: wie lange die Lunte ist, unklar; wieviel Sprengstoff sie enthält, unklar; welche Schäden bei der Explosion entsehen, unklar; dauerhafte Löschung nach heutigen Methoden nicht bekannt; wie man Hinauszögern kann, im Einzelfall unklar. :nono
Es gibt gute Methoden wie Vermeiden von Stress, Infekten und Archidonsäure. Voraussichtlich nützen Sport :bse , Vitamin D, eventuell Linolensäure und Entschleunigung mit einer positiven Einstellung :yo: . Medikamente sind für mich das strittige Thema. Rein statistisch nützen sie bei 14 von 100, indem sie die Sprengkraft mitunter mindern oder hinauszögern. In anderen schaden sie durch Verschlechterung der Lebensqualität oder Nebenwirkungen (auch auf die Selbstheilungskräfte :keko )ohne, dass sie etwas bringen. Sie sind trotzdem für die meisten Ärzte das Nonplusultra. :eins
Um meinen Weg zu finden, muss ich mich in MS-Foren informieren, dies zieht einem aber jedes Mal tief runter :dead , weil sich hier meist die nicht so gut verlaufenden Fälle melden. Letztlich gibt es alles: Fälle, die es bereuten, nicht früher behandelt zu haben, noch mehr Fälle, die es bereuen, behandelt zu haben, sehr viele berichten von Nebenwirkungen. Ärzte, die auf eine Behandlung verzichten, gibt es zumindest im Internet dagegen kaum :( .
Fazit: Ich bin zwar stur(charakterstark gefällt mir besser :blue ) und sehe weiterhin kein für mich wirklich überzeugendes Argument zu behandeln, werde aber ab August bei einer Verschlechterung des MRT oder vorher bei einem neuen Schub doch behandeln. Bevorzugte Reihenfolge: 1. Fumarsäure(wenn bis dahin zugelassen), 2. Copaxone(täglich zu spritzen :( , hat aber die wohl geringsten Nebenwirkungen), 3. Avonex(einmal wöchentlich, aber etwas unangenehmere Nebenwirkungen.
Lustigerweise liefert ausgerechnet der bislang stärkste Befürworter einer sofortigen Behandlung für mich ein Argument, es noch nicht zu tun. :blue Er meinte, dass man eine erfolgreiche Behandlung nicht wechseln soll, nur weil eine neue statistisch 20% mehr Erfolg verspricht. Zumindest von den Auswirkungen oberhalb des Eisbergs kann ich mich über den Erfolg meiner bisherigen Methode (Sport und Entschleunigung)überhaupt nicht beklagen :daumen . Spätestens Ende Juli sehen wir weiter. :chris76

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 Betreff des Beitrags: Re: MS, Kuchen, Spaß + Träume von Roth
BeitragVerfasst: 24 Feb 2013 10:39 
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Schach-Emu
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Die Quelle über den Nutzen einer MS-Behandlung, die mich bisher am meisten überzeugt, weil sie die allgemein anerkannten Daten in verständlicher und objektiver Form rüberbringt und trotz Finanzierung durch die Pharmaindustrie neutral zu sein scheint:
http://www.gesundheit.uni-hamburg.de/upload/Immuntherapien%20der%20MS.pdf

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 Betreff des Beitrags: Re: MS, Kuchen, Spaß + Träume von Roth
BeitragVerfasst: 24 Feb 2013 16:33 
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Schach-Emu
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Zurück zu schönerem: 2.30 Stunden MTB klappten locker und machten Laune :bse

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 Betreff des Beitrags: Re: MS, Kuchen, Spaß + Träume von Roth
BeitragVerfasst: 24 Feb 2013 18:32 
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MD Emu
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FMMT hat geschrieben:
Zurück zu schönerem: 2.30 Stunden MTB klappten locker und machten Laune :bse


:daumen


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 Betreff des Beitrags: Re: MS, Kuchen, Spaß + Träume von Roth
BeitragVerfasst: 25 Feb 2013 09:13 
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Sauna-Emu

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FMMT hat geschrieben:
Die Quelle über den Nutzen einer MS-Behandlung, die mich bisher am meisten überzeugt, weil sie die allgemein anerkannten Daten in verständlicher und objektiver Form rüberbringt und trotz Finanzierung durch die Pharmaindustrie neutral zu sein scheint:
http://www.gesundheit.uni-hamburg.de/upload/Immuntherapien%20der%20MS.pdf


:blue

Die Studien werden fast immer noch Pharmafirmen bezahlt und ausgewertet.
Sie wollen ihre Medikamente, in die sie viel investiert haben vermarkten.
Zulassungen für neue Medikamente bekommt man heute nur noch, wenn man eindeutig nachweisen kann,
dass die neuen Sachen besser sind, als die am Markt existierende.

:tomtiger


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 Betreff des Beitrags: Re: MS, Kuchen, Spaß + Träume von Roth
BeitragVerfasst: 25 Feb 2013 10:19 
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Schach-Emu
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Wagnerli hat geschrieben:
FMMT hat geschrieben:
Die Quelle über den Nutzen einer MS-Behandlung, die mich bisher am meisten überzeugt, weil sie die allgemein anerkannten Daten in verständlicher und objektiver Form rüberbringt und trotz Finanzierung durch die Pharmaindustrie neutral zu sein scheint:
http://www.gesundheit.uni-hamburg.de/upload/Immuntherapien%20der%20MS.pdf


:blue

Die Studien werden fast immer noch Pharmafirmen bezahlt und ausgewertet.
Sie wollen ihre Medikamente, in die sie viel investiert haben vermarkten.
Zulassungen für neue Medikamente bekommt man heute nur noch, wenn man eindeutig nachweisen kann,
dass die neuen Sachen besser sind, als die am Markt existierende.

:tomtiger



Nur, meine bisherige Abneigung gegen eine sofortige Immunmodulation begründet sich außer meinem Bauchgefühl hauptsächlich auf dieser Studie :keko
Das nüchtern ausgewerte Zahlenmaterial überzeugt mich noch nicht sofort zu behandeln. Klar, kann man zu den 14 glücklichen von 100 gehören, dann sollte man auch nichts ändern, aber selbst dann ist fraglich wie hoch der Gewinn ist. Noch stimmen für mich hier Nutzen und Aufwand nicht, es sei denn, ich weiss jetzt schon, dass ich zu den schwerwiegenderen Verlaufsfällen gehöre, dann wäre es auch wieder was anderes. Kommt Zeit, kommt hoffentlich :hammer :hammer :hammer Rat. :chris76

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 Betreff des Beitrags: Re: MS, Kuchen, Spaß + Träume von Roth
BeitragVerfasst: 02 Mär 2013 07:05 
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Schach-Emu
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Positiv: Sport weiterhin locker und problemlos. :cheer
Maris von Tsz hat mir sehr liebe und wertvolle Tipps bezüglich MS gegeben, mich aufgebaut und, auch wenn er sonst durchaus medikamentös behandelt, mich in meinem speziellen Fall in meiner abwarteten Haltung bestätigt. :daumen
Bei den Kontroll-MRT sollte die Herdlast nicht zunehmen. Vor allem die Anzahl der Kontrastmittel-aufnehmenden Herde sollte geringer sein.
Interessant fand ich seine Bemerkung über eine Läuferin, die ab Km 30 beim Marathon Probleme hatte, den linken Fuß richtig zu heben. Sie wurde anschließend auf MS diagnostiziert. Solche "Stampferei" mit dem rechten kenne ich phasenweise bei mir auch(mindestens seit 9-10 Jahren ab und zu :chris76 ). Im Nachhinein könnte sich manches erklären, wenn nicht letztlich doch alles so unklar wäre. :lol:

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 Betreff des Beitrags: Re: MS, Kuchen, Spaß + Träume von Roth
BeitragVerfasst: 03 Mär 2013 12:40 
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Schach-Emu
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Mittlerweile scheine ich mein üblicherweise unterstes Off-season Niveau erreicht zu haben :bse :bse
Gestern 3 Std. locker MTB, heute locker, naja relativ :lol: , 2.20 Std. laufen.
Aber, wie gehabt, Sport macht Spaß und Laune :cheer , was will man mehr. :keko

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 Betreff des Beitrags: Re: MS, Kuchen, Spaß + Träume von Roth
BeitragVerfasst: 03 Mär 2013 20:31 
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Schach-Emu
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Beiträge: 7131
Gerade noch Vereinsschwimmen überstanden :chris76 , jetzt bin ich platt :P
War doch keine so gute idee am Freitag Schwerpunkt Trizeps zu trainieren, Mann, ich habe immer noch einen riesen Muskelkater :lol: Nicht mal mehr der Wasserschatten von meinem Jüngsten half heute, das Wasser war einfach zu klebrig :pfeif

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 Betreff des Beitrags: Re: MS, Kuchen, Spaß + Träume von Roth
BeitragVerfasst: 03 Mär 2013 21:51 
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Das Lanza-Emu
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so lange Du gut 2 h rennen kannst..und alles ist das doch mal äusserst ordentlich. Wie schnell geht das, ist da irgend was anders als sonst?

Das mit den Herden find ich erschreckend, für einen Laien ist das ganze ziemlich komplex und kaum zu folgen und schon gar nicht zu beurteilen was nun richtig ist und was nicht.

Jedenfalls grössten Respekt zu Deiner Haltung. Ist das mit dem Gesicht wieder ok, da war doch so Ausschlag am Anfang?

Viel Glück weiterhin. :daumen


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 Betreff des Beitrags: Re: MS, Kuchen, Spaß + Träume von Roth
BeitragVerfasst: 03 Mär 2013 22:20 
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Schach-Emu
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Beiträge: 7131
Kiwi03 hat geschrieben:
so lange Du gut 2 h rennen kannst..und alles ist das doch mal äusserst ordentlich. Wie schnell geht das, ist da irgend was anders als sonst?

Das mit den Herden find ich erschreckend, für einen Laien ist das ganze ziemlich komplex und kaum zu folgen und schon gar nicht zu beurteilen was nun richtig ist und was nicht.

Jedenfalls grössten Respekt zu Deiner Haltung. Ist das mit dem Gesicht wieder ok, da war doch so Ausschlag am Anfang?

Viel Glück weiterhin. :daumen


Danke :daumen
Schnell läuft bei mir erst mal nichts :lol: Ruhig und langsam geht aber gut :cheer, vergleichbar etwa mit dem sonstigen Tiefstand in der Off-season, immerhin aber viel besser als vor einigen Wochen. :yo:
Was richtig wäre, kann ich auch nicht sagen, genauso wenig wie es im Innern wirklich aussieht. Ob Titanic oder Santa Maria, dies weiss wohl keiner. :eins Ich höre vorläufig auf meinen Bauch. :lookaroun:
Mein Gesicht ist wieder in Ordnung, war aber kein Ausschlag, sondern lediglich ein Taubheitsgefühl.

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