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@FMMT: das klingt gut bei Dir... so als wärst Du jetzt noch mehr Genußsportler als vorher
weiter so
LG

Hab vor ein paar Tagen einen alten Bekannten getroffen, dessen Bruder schon viele Jahre MS hat. Er kann sich fast uneingeschränkt normal bewegen und ist nur wenig eingeschränkt.

Stimmt und das Beste , es macht Spaß und ist schön erholsam

Danke für die Aufmunterung. Die Hoffnung stirbt zu letzt

Hau rein! Bisher läufts doch gut bei Dir. Und ich drück die Daumen, dass es so weiter geht.

Danke, heute war ein richtig guter Tag
2.30 Stunden MTB locker und problemlos, lange Mittagspause und danach Vereinsschwimmen. Heute bin ich alles mitgekrault und unser Trainer hat sogar mal gelobt, ich würde beim Paddelschwimmen so schön lange Züge machen
Was bleibt einem ja auch anderes übrig, wenn man nicht mehr so viel Puste hat

MS-Beratung war heute arg entäuschend Statt dem erwarteten erfahrenen Experten, der auch mal differenziert beurteilen kann, bekam ich eine blutjunge Ärztin zugeteilt. Nett, aber ohne jegliche Erfahrung oder Selbstvertrauen voll auf ihr Schulwissen geeicht. Es tat mir ja schon fast leid, dass sie mit mir einen zwar durchweg immer lächenden und netten, aber auch äußerst kritischen und hinterfragenden Patienten erwischte
Bevor sie sich groß meine Daten ansah, flatterte gleich der Zettel auf den Tisch, in dem ich mir nur noch raussuchen sollte, was ich mir denn spritzen soll. Als sie dann doch merkte, dass ich überzeugt werden will, kamen die Standartsätze(30 % Schubreduzierung, Nebenwirkungen kein Problem..) Meine Bemerkungen, dass die Hamburger Uni hier schöne Untersuchungen durchführte, bei der sich zeigte, dass nur 14 von 100 wirklich von der Immunmodulation profitieren(und das auch nur bedingt), während 28 an Nebenwirkungen leiden, nebensächlich . Dass der Großteil meiner Herde (mindestens 14 )kein Kontrastmittel anreicherte und nach meinem Wissen dann nicht mehr aktiv ist, übergangen.
Sport hält sie für kein Problem, hätte doch eh keinen(ich hab mal negativ verstehen wollen) Einfluss
Als ich erwähnte, dass ich erst mal auf Stressminderung setzen möchte(hier gab es in den letzten Monaten doch ganz schön viel Potenzial ) und bei einem Schub oder allgemeiner Verschlechterung auf die bis dahin erteilte Zulassung der Fumarsäure hoffe, meinte sie, dass bei Fumarsäure die Nebenwirkungen gefährlich wären und sogar schon 1-2 Leute daran gestorben wären.
Und dabei warten alle(auch die Pharmaindustrie und viele bekannte Ärzte) auf die Fumarsäure, weil sie neben der einfachen Handhabung als Tablette auch weniger Nebenwirkungen haben soll
Da passt die Logik nicht
Ok. wir einigten uns auf 2 Kontroll-MRT Ende Juli ohne vorherige Behandlung, es sei denn, es würde sich verschlechtern oder ein neuer Schub kommen. Dann hätte ich auch wesentlich mehr Motivation. Als wir mit gemischten Gefühlen gingen(sonst bin ich durchaus sehr folgsam ), trafen wir noch die Ärztin, die mir die Diagnose beibrachte und mich auch als einzige öfters und ausführlich behandelte. Ihr Kommentar war, dass sie es an meiner Stelle genauso machen würde, erst mal abwarten, nur im Notfall behandeln
Letztlich ist alles nur ein Stochern im Nebel.

shit happens.....


Das klingt total goldisch

Aber Du hast recht: was willst Du denn sonst machen, ausser abwarten, und Stress abbauen....
Ich drück Dir weiter die Daumen für wenige Schübe mit viel Leben spüren zwischendrin

Puh hört sich gut und nicht gut an.

Wichtig ist doch das du für dich eine Entscheidung getroffen hast und die verfolgst du jetzt. Ich finde das gut!

Ist wahrscheinlich nicht so toll gewesen, aber solche Menschen sind manchmal noch unverbrauchter und daher ehrlicher und sei es nur, dass sie auch nichts Genaues wissen.

Vielen Dank

Darf ich Dich mal fragen aus welcher Ecke Du kommst ?

Naja, heute Nacht habe ich wenig geschlafen, weil ich doch am Grübeln war, ob es wirklich richtig war. Zum Glück war die Ärztin, die mich und meine Werte am besten kennt, der gleichen Meinung Mit der Behandlung kann ich immer noch anfangen, wenn überzeugendere auf mich bezogene Argumente kommen oder sich die Lage verschlechtert. Komplett alles Risiko ausschalten geht eh nicht, da wäre ja schon Triathlon streng verboten .

Mosbach, ca. 30 km nördlich von Heilbronn.

Ihr mache ich keinen Vorwurf. Sie kann die Erfahrung ja noch gar nicht haben. Ich suche mir jetzt vor Ort einen Arzt, der mich dann kennt und zu dem ich Vertrauen haben kann. In einer Uni-Klinik wechseln die Ärzte viel zu sehr. Die gestrige hat sich vielleicht 2 Minuten lang meine Unterlagen angesehen, da kann ja keine vertrauenswürdige Entscheidung dabei rauskommen.